长征医院助脊髓栓系综合症女孩告别11年尿布生活

来源:上海长征医院责任编辑:张曦晛
2016-04-13 09:14

患有脊髓栓系综合症的小欣(化名)因家境贫寒无力支付昂贵的医药费,11年来,她从未离开过尿布。在她痛苦无助时,上海长征医院和“智人慧心”志愿者团队的爱心接力,让她成功完成了椎体截骨脊柱短缩术,告别了11年尿布生活。“康复后,她可以和别的女孩子一样上体育课,穿裙子。”长征医院脊柱二科主任史建刚教授的一番话,让小欣的奶奶泪流满面:“社会上的好心人太多了,是他们让孩子获得了新生,希望她好好学习,长大后回报社会。”

11岁女孩还兜着尿布

小欣来自江苏连云港农村,出生时后尾骨上有个小肿块,虽然进行了手术切除,却留下了极为严重的后遗症——尿漏,无论坐立,都会发生尿漏出的情况。

与尿布相伴的生活,严重影响了小欣的自信心,她无法像其他孩子那样自由活动,别人上体育课,她只能孤独地坐在教室里。由于大小便失禁,小欣身上常有一股臭味,这让小伙伴也对她望而却步。小欣的性格因此变得越来越孤僻,笑容越来越少。为了给孙女治病,爷爷奶奶变卖了房子,辗转多地却无法治愈。

小欣10岁时,“智人慧心”的志愿者在当地做助学家访时得知她的遭遇,决定帮助这个正值花季年华的女孩。在志愿者多方奔波努力下,奶奶带着小欣来到上海长征医院。

长征医院脊柱二科主任史建刚教授查看了小欣的病历及检查报告后,诊断小欣患的是脊髓栓系综合征。这是一种复杂的先天性脊柱脊髓疾病,以进行性、不可逆性的神经功能损害为特征。史建刚教授建议立即手术,他表示,如果不做手术,小欣的未来可能面临的是行动不便甚至是下半身瘫痪;而手术刻不容缓的原因,是小欣将要面临的生理期和大小便失禁可能带来的巨大的感染风险。

史建刚主任到病房了解孩子的情况

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