什么是罕见病？
罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变；国际确认的罕见病有七千种，约占人类疾病的10%。据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。虽然发病率底，但罕见病的病种多，我国罕见病涉及上千万人。例如成骨不全症（瓷娃娃病）、血友病、白化病、法布雷病、戈谢氏症等均属于罕见病。
国际罕见病日的由来
国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。 2009年2月28日第二个国际罕见病日后，在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。
